Anders Thomsen. Margrethe Møller, Jette Seidelin, Jette Led Sørensen.
· “Hvis vi ikke laver patientinformation gør andre dét”
· AGOT - et godt og fremsynet initiativ
· Lov om patientrettigheder
Gennemgang af søgning på medline om litteratur om obstetrisk patientinformation. Der lægges specielt vægt på litteratur indenfor prænatal diagnostik.
(Se vedlagte litteraturgennemgang)
(Se vedlagte abstract)
(Se vedlagte oplæg)
Patientinformation er et juridisk krav og et patient ønske. Udbudet af pjecer, bøger og på internettet er stort og af meget varierende standard. Evidensbaseret patientinformation skrevet af obstetrikere er begrænset.
En omfattende britisk meta-analyse (1) af kontrollerede undersøgelser om patientinformation indenfor alle specialer fandt 825 artikler, hvoraf 547 artikler indgik i meta-analysen. Af disse var 336 randomiserede undersøgelser, 114 sammenlignende studier og 107 historiske eller “før og efter” undersøgelser. I alt 31 undersøgelser var indenfor gynækologi og obstetrik.
Blandt de 336 randomiserede undersøgelser blev 51 vurderet at have lille bias. Kun 5 studier blev vurderet at være designmæssigt i orden. Det konkluderes at den forskningsmæssige udvikling indenfor dette område går langsomt, og at der et stort behov for veltilrettelagt forskning i patientinformation. Det vurderes, at der intet behov er for fornyede meta-analyser indenfor de næste 5 år.
En anden britisk meta-analyse (2) omfatter 17 studier om hjælp til patienters beslutningstagning, blandt disse var een om prænatal diagnostik og to indenfor gynækologi. Denne meta-analyse konkluderer at hjælp til beslutningstagning øger patienternes viden, reducerer konflikten om beslutningstagningen og stimulerer patienterne til at tage mere aktivt stilling til beslutningerne uden at angstniveauet øges. Tilfredshedsniveauet er uændret.
For at få indtryk af litteratur om obstetrisk patientinformation har vi foretaget litteratursøgning på Medline. Medline vil ikke være fuldt dækkende for et område som patientinformation, og en optimal søgning vil kræve søgning i Embase, CINAHL, PsycINFO og BIDS (social science).
Søgningen i Medline er på PubMeds nyeste udgave under MESH-ordene: “obstetrics”, “pregnancy“ OR “labor” kombineret med MESH-ordene: “patient education”, “informed consent”, “decision support techiques” OR “choice behavior”. Efterfølgende kombineret med publikationstype: meta-analysis, randomized controlled trial eller review.
Søgningen gav: 5 metaanalyser, 71 randomized controlled trial og 442 review, og indenfor de sidste 5 år i alt 244 review.
Meta-analyser:
Een (3) af de 5 meta-analyser findes relevant for Sandbjergmødet.
I meta-analysen (3) gennemgås 31 undersøgelser af om patientinformation eller patient-uddannelsesprogrammer kan forebygge præmatur fødsel ved høj risikograviditeter. De randomiserede undersøgelser der udvælges omfatter 2700 patienter. Der findes ingen effekt. M.h.p. at forebygge neonatal død er relativ risiko (RR): 1,00 (confidensinterval (CI): 0,99-1,01), præterm fødselsrate er RR: 1,08 (CI: 0,92-1,27) og lav fødselsvægt er RR: 0,99 (CI: 0,88-1,11). Informationsprogrammerne viste at diagnosen præterm fødsel blev stillet oftere, RR: 1,71 (CI:1,41-2,08) og der antydes at overdiagnosticeringen kan betyde for hyppig intervention med tocolyse.
Randomized
controlled trial:
Blandt de 71 randomiserede undersøgelser er 3 uden abstrakt. Blandt ikke engelsksprogede er een artikel spansk, een fransk og een dansk.
De 71 randomiserede undersøgelser fordeler sig bl.a. på flg. emner:
Præterm fødsel: 10 randomiserede undersøgelser
Amning/ernæring. 8 randomiserede undersøgelser
Rygning: 8 randomiserde undersøgelser
Prænatal diagnostik: 5 randomiserde undersøgelser
Anticonception og 1.trimester abort: 5 randomiserede undersøgelser.
Rygsmerter: 2 randomiserede undersøgelser
Smertelindring: 2
I nogle randomiserede undersøgelser er patientinformationen overvejende informativ (f.eks. om indgreb, risici) og i andre har den mere karakter af en forventet intervention (f.eks. om rygning)
I det følgende gennemgås udvalgte randomiserede undersøgelse om prænatal diagnostik:
Litteratur om patientinformation/professionelles viden og prænatal diagnostik:
1) En svensk undersøgelse (4) ønskede at afklare om kvinders valg af ultralyd (UL) ville påvirkes af, at de blev indgivet øget viden om, at rutineultralyd var en form for prænatal diagnostik. Derudover om flere under 35 år ønskede amniocentese, når det var et frit valg, og endelig om færre over 35 år ville vælge amniocentese, når de ikke direkte blev udpeget som en risikogruppe.
Gravide blev randomiseret til en kontrolgruppe (n=1408) med standardbehandling dvs. UL i uge 18 med gennemskanning og tilbud om amniocentese ved alder over 35 år eller på indikation udfra genetisk rådgivning. Ved randomisering til undersøgelsesgruppen (n=1004) blev givet udvidet skriftlig og mundtlig information og kvinderne kunne uafhængig af alder vælge mellem: A)Ingen UL, B)UL uge 9-11 m.h.p. terminsfastsættelse og gemmelli-diagnostik, dvs ingen gennemskanning C) UL med gennemskanning i uge 18 D) amniocentese og UL med gennemskanning i uge 18.
I undersøgelsesgruppen ønskede alle ultralyd, en procent valgte gruppe B dvs. UL uden gennemskanning. Der var i undersøgelsesgruppen 9,2% af kvinderne under 35 år, der valgte amniocentese når dette var et frit valg. Det var signifikant højere end de 2,9% under 35 år i kontrolgruppen der på indikation blev tilbudt amniocentese. En tredjedel af kvinderne over 35 år i undersøgelsesgruppen ønskede ikke amniocentese, det adskiller sig ikke signifikant fra kontrolgruppen. Der beskrives i undersøgelsen intet om tilfredshed eller angst.
2) En britisk undersøgelse (5) undersøgte effekten af udvidet uvildig information om ultralyd og prænatale blodtests givet individuelt eller i grupper.
Kvinderne blev randomiseret til enten kontrolgruppe (n=567), der fik rutineinformation, eller til udvidet information enten ved individuel information (n=561) eller gruppe-information (n=563).
UL var i alle grupper accepteret af 99%.
Der var lav deltagelse til ekstra samtaler med gruppeinformation sammenlignet med deltagelse i samtaler med individuelle information. Generelt ønskede kvinderne ikke gruppeinformation.
Når informationen blev givet individuelt ønskede flere blodtest for Downs syndrom sammenlignet med når informationen blev givet i grupper. Færre både gruppe- og individuelt informerede ønskede derimod undersøgelse for cystisk fibrose.
Der var i gestationsuge 16 ingen signifikante forskelle mellem de 3 grupper, hvad angik “score” for angst og depression. Men i uge 20 var gruppen der modtog individuel information generelt mindre bekymret for deres baby end de andre 2 grupper.
5) Et andet britisk arbejde (8) tager udgangspunkt i ovenstående undersøgelse og ønsker specielt at vurdere professionelles viden om serumscreening for Downs syndrom (vurderet udfra 10 multiple choice opgaver). Blandt obstetrikeres (n=22), hospitals-jordemødres (111), praktiserende jordemødre (63) og praktiserende lægers (n=238) var svarene på multiple choice opgaverne fra praktiserende læger signifikant dårligere end for de 3 andre grupper, og hospitalsjordemødre var signifikant dårligere end praktiserende jordemødre og obstetrikere. Blandt obstetrikere svarer 82% korrekt på over halvdelen af spørgsmålene. Blandt hhv. praktiserende læger og hospitalsjordemødre svarer hhv. 30% og 40 % korrekt på over halvdelen af spørgsmålene. I undersøgelsen konkluderes at nogle kvinder ikke er i stand til at få den information fra professionelle, der gør dem i stand til at forstå og træffe en beslutning om serumscreening for Downs syndrom. Omorganisering af svangreomsorg gør det væsentlig at få øget information til jordemødre og praktiserende læger .
Review:
Blandt 244 review publiceret indenfor de sidste 5 år var standarden meget varierende. Der er ikke abstrakt på 48 reviews. Blandt ikke engelsksproget var sytten franske, tre svenske, to tyske og én dansk artikel.
Få arbejder beskæftiger sig med obstetriske patienters evne til at læse informationsmaterialer.
1) I et arbejde (9 blev The American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) informationsfoldere vurderet . Vurderingen blev foretaget af én af artiklens forfatterere, og der blev anvendt en “test for readability”. Konklusionen var, at med undtagelse af een folder var 74 foldere skrevet på et niveau, der er vanskeligt at læse for mange kvinder. Den pjece, der var til at læse, var om p-piller, og der var i udfærdigelsen af denne, lagt specielt vægt på at den skulle være læsbar.
2) I et canadisk arbejde (10) undersøges om om en ny informationsfolder om tripletest øger patienternes viden, og hvilke subgrupper der har vanskeligt ved at anvende informationsmaterialerne. Gravide før 18.uge blev randomiseret til at modtage informationsmateriale i tripletest-screeninggruppen (n=133) eller til at modtage anden informationsmateriale om graviditet “kontrol-informationsgruppe” (n=64). Alle kvinderne modtog efterfølgende spørgeskema om indholdet i tripletestmaterialet, og kunne anvende materialet, når de skulle besvare spørgsmålene. Kvinder, der havde fået tripletestmaterialet havde signifikant større viden ved spørgeskema-undersøgelsen end kontrol-informationsgruppen, også efter confounderkontrol for forskellige socialdemografiske forhold. Subgrupper som kvinder under 25 år og kvinder der ikke talte engelsk i hjemmet (selvom et inklusionskriterie var at pt. skulle kunne tale og læse engelsk) havde ringe viden ved spørgeskemaundersøgelsen om indholdet i tripletestmaterialet. Det konkluderes at disse grupper har brug for yderligere og andre former for information. Kvinder med videregående uddannelse havde højere niveau af viden uanset om de havde eller ikke havde modtaget tripletestmaterialet.
I andre undersøgelser vurderes materialer om amning og alkoholforbrug under graviditet.
De britiske
jordemødre har udarbejdet en serie informationsfoldere “informed consent” om
emner som: “Listening to your baby’s heartbeat during labour”, “Support in
labour”, “Alcohol and pregnancy”, “Positions labour and delivery”, “Epidural
pain relief”, “Breastfeeding or bottlefeeding”, “Antenatal screening for
congenital abnormalities”, “Breech presentation”, “Where will you have your
baby - hospital or home”, “Ultrasound screening in the first half of pregnancy”.
Hver informationsfolder er udfærdiget med én folder til patienter og én til professionelle med litteraturhenvisninger.
Pjecerne “informed choice” støttes af the Royal College of
Obstetricians and Gynaecologists, the Royal College of General Practitioners og
the Royal College of Midwives.
Informationsfolderne er professionelt udført med fotos og tegninger.
I en
pilotundersøgelse (11) blev to informationsfoldere evalueret: “Positions labour
and delivery” og “Ultrasound screening in the first half of pregnancy”.
Informationsfolderen om ultralyd gav især anledning til diskussion, da der var uenighed om indholdet, og det blev fundet kontroversielt især af sonografer. Bl.a. gav det anledning til diskussion, at der stod skrevet, at 1 ud 200 fostre, der på baggrund af ultralyd blev aborteret, viste sig at være raskt.
Pilotundersøgelsen viste derudover, at der blev efterlyst flere billeder og at materialet viste sig uegnet overfor fremmedsprogede.
1. Bekker
H et al. Informed decision
making: an annonated bibliography and systematic review. Health Technol Assess
1999;3:1-156
2. O’Connor
AM et al. Decision aids for
patients facing health treatment or screening decisions: systematic review BMJ
1999; 319:731-4
3. Hueston WJ et al. The effectiveness of preterm-birth prevention educational programs for high-risk women: a meta-analysis. Obstet Gynecol 1995;86(4 pt 2):705-12
4. Crang-Svalenius
E et al. Women’s Informed
Choice of Prenatal Diagnosis: Early Ultrasound Examination -
Routine Ultrasound Examination
- Age-Independent Amniocentesis.
Fetal Diagn Ther 1996; 11: 20-25
5. Thornton JG et al. A randomised trial of three metods of giving information about prenatal testning. BMJ 1995;311:1127-30
6. Nicolaides K et al. Comparison of chorionic villus sampling and amniocentesis for fetal karyotyping at 10-13 weeks’ gestation. Lancet 1994;344.435-39.
7. Smith
DK et al. Lack of knowledge in
health professionals: a barrier to providing information to patients? Qual
Health Care 1994;3:75-8
8. Sadler M. Serum screening for Down’s
syndrom:how much do health professionals know? British journal of Obstetrics
and Gynaecology. 1997;104:176-9
9. Zion AB et al. Level of reading difficulty in the American College of Obstetricians and Gynecologisis patient education pamphlets. Obstet gynecol 1989; 74: 955-60
10.Glazier R et al. Written Patient Information About Triple-Marker Screening: A randomized,
Cotrolled Trial. Obstet Gynecol 1997;90:769-74
11.A Pilotstudy of “Informed Choice” Leafles on Position in Labour and Routine Ultrasound. Social Science Research Unit. University of London, Institut of Education. NHS Centre for reviews and Dissemination, University of York. Midwives Information and Ressource Service. 1996.
Kommuniktionsrådgiver dr. ling. Lis Novak, Hvidovre
Hospital.
Når patienter og pårørende kommer i kontakt med
hospitalsverdenen, konfronteres de med et uoverskueligt og uigennemskueligt system,
der har sine egne rutiner, arbejdsgange og kompetencefordelinger, som
personalet kender til fulde, men som let kan skabe en følelse af afmagt og
usikkerhed hos patienterne. Personalet har en faglig viden og indsigt, der er
nødvendig for at de kan yde den optimale pleje og behandling, men som samtidig
kan give dem en overordnet og autoritær rolle i forhold til patienterne.
Afhængigt af hvordan der skrives til og tales med
patienter og pårørende, kan systemet foreblive uoverskueligt og magtfordelingen
ulige, eller hospitalsverdenen kan gøres gennemskuelig og patienten tildeles
rollen som en kvalificeret samarbejdspartner. Det er denne sidste løsning der
er mit ærinde.
I mit oplæg giver jeg eksempler på forskellige
typer af patientinformation, der er skrevet
på henholdsvis systemets og patientens præmisser og giver et bud på hvordan man
indenfor obstetrikken kan forbedre kvaliteten af patientinformationen.
1. Hver Sandbjerg gruppe skal udarbejde patientinformation, som dækker deres emne/problemstilling.
2. Patientinformationer skal benyttes af patienter med meget forskellig baggrund mht. uddannelse og læsekapacitet. Patientinformationen kan bygges op i forskellige niveauer og der kan henvises til andre informationskilder
3. I første omgang udarbejdes skriftlige patientinformationer. Senere kan der arbejdes med flere medier: video, hjemmeside osv.
4. I første omgang rettes informationerne til dansktalende kvinder.
5. Patientinformationerne kan bedres ved samarbejde med kommunikationskyndig person. (Det er vel de færreste afdelinger, der i øjeblikket har afsat penge til dette i budgettet.)
Mere udspecificerede guidelines for patientinformation vil udkomme efter diskussionen på Sandbjerg.